{"id":7851,"date":"2022-02-11T19:31:45","date_gmt":"2022-02-11T19:31:45","guid":{"rendered":"http:\/\/cristianosilveira.net\/?p=7851"},"modified":"2022-02-11T19:31:45","modified_gmt":"2022-02-11T19:31:45","slug":"pro-direitos-fevereiro-e-o-mes-da-conscientizacao-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cristianosilveiramg.com.br\/site\/?p=7851","title":{"rendered":"Pr\u00f3-Direitos: Fevereiro \u00e9 o m\u00eas da Conscientiza\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

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\nDia 28 de fevereiro \u00e9 reconhecido mundialmente como Dia das Doen\u00e7as Raras<\/strong>. <\/span>A data foi criada em 2008 pela <\/span>Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis)<\/span><\/a> para sensibilizar governantes, profissionais de sa\u00fade e popula\u00e7\u00e3o sobre a exist\u00eancia e os cuidados com essas doen\u00e7as.\u00a0<\/span><\/p>\n

Por esse motivo, fevereiro se tornou o m\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Doen\u00e7as Raras, para compartilhar<\/span> informa\u00e7\u00f5es e buscar apoio aos pacientes, al\u00e9m de promover o\u00a0 incentivo \u00e0s pesquisas para melhorar o tratamento.\u00a0 \u201c<\/strong><\/span>Muitas fam\u00edlias enfrentam dificuldades para ter acesso a tratamentos, medicamentos e direitos que garantem mais qualidade de vida para quem possui essas doen\u00e7as. Precisamos lutar pela amplia\u00e7\u00e3o do acesso a esses direitos e promover uma conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o tema. \u00c9 isso o que nosso mandato ir\u00e1 ajudar a promover a partir deste m\u00eas\u201d, explica o deputado estadual Cristiano Silveira.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Essa iniciativa faz parte do Pr\u00f3-Direitos<\/strong>, o novo projeto do mandato do parlamentar para divulgar informa\u00e7\u00e3o e ampliar o acesso das pessoas a direitos nas \u00e1reas da sa\u00fade, educa\u00e7\u00e3o, assist\u00eancia, justi\u00e7a e promover cidadania.<\/span>
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O que s\u00e3o doen\u00e7as raras?<\/h2>\n

Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS)<\/a>, doen\u00e7as raras<\/strong> s\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos<\/strong>. Existem de 6 a 8 mil tipos, 75% delas afetam crian\u00e7as e 80% t\u00eam origem gen\u00e9tica, sendo que no Brasil h\u00e1 estimados 13 milh\u00f5es de pessoas<\/strong> nessa condi\u00e7\u00e3o. Geralmente as pessoas nascem com as doen\u00e7as, que progridem ao longo da vida e, em muitas das vezes, h\u00e1 risco de morte. N\u00e3o existe uma cura eficaz existente, mas h\u00e1 medicamentos para tratar os sintomas. Por isso, \u00e9 importante diagnostic\u00e1-las o mais cedo poss\u00edvel.<\/p>\n

“Precisamos lutar para que estados e munic\u00edpios ampliem a possibilidade de diagn\u00f3stico,\u00a0 a conscientiza\u00e7\u00e3o, o acesso ao tratamento, cuidados e a realiza\u00e7\u00e3o de pesquisas cient\u00edficas”, pontua Cristiano.<\/span><\/p>\n

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Teste do Pezinho ampliado: a possibilidade do diagn\u00f3stico<\/h2>\n

O Teste do Pezinho<\/strong>, realizado em beb\u00eas rec\u00e9m-nascidos, ajuda a detectar essas doen\u00e7as. Mas, da forma como \u00e9 feito hoje pelo SUS<\/a>, consegue captar somente 6 doen\u00e7as. Em 2021 foi sancionada a Lei Federal n\u00ba 14.154<\/a>, que prev\u00ea a amplia\u00e7\u00e3o escalonada do teste para 14 grupos de doen\u00e7as, totalizando cerca de 50 doen\u00e7as rastre\u00e1veis pelo teste oferecido pelo SUS.\u00a0<\/span><\/p>\n

A Lei n\u00e3o estipula prazo para a conclus\u00e3o da amplia\u00e7\u00e3o do teste, cabendo ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a> estabelecer os prazos para cada etapa do processo. \u201cEstados e munic\u00edpios podem regulamentar a Lei, inclusive para ampliar ainda mais o n\u00famero de doen\u00e7as detectadas\u201d<\/strong>, explica a advogada Daniele Avelar. Testes j\u00e1 dispon\u00edveis em laborat\u00f3rios privados podem detectar mais de 100 doen\u00e7as. \u201cO ideal \u00e9 que tenhamos esse teste dispon\u00edvel para todos pelo SUS\u201d, completa.<\/span><\/p>\n

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Quais doen\u00e7as s\u00e3o diagnosticadas pelo Teste do Pezinho?<\/h3>\n

Atualmente, o teste do pezinho realizado pelo SUS engloba as seguintes doen\u00e7as: o hipotireoidismo cong\u00eanito; a fenilceton\u00faria; a anemia falciforme; a fibrose c\u00edstica (tamb\u00e9m conhecida como mucoviscidose); a hiperplasia adrenal cong\u00eanita; e defici\u00eancia de biotinidase.<\/span><\/p>\n

Com a amplia\u00e7\u00e3o, o exame pode passar a detectar doen\u00e7as relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas \u00e0 hemoglobina (hemoglobinopatias),\u00a0 toxoplasmose cong\u00eanita,\u00a0\u00a0galactosemias, aminoacidopatias, dist\u00farbios do ciclo da\u00a0ureia, e dist\u00farbios da beta oxida\u00e7\u00e3o dos \u00e1cidos graxos,\u00a0doen\u00e7as lisoss\u00f4micas (que afetam o funcionamento celular),\u00a0 imunodefici\u00eancias prim\u00e1rias (problemas gen\u00e9ticos no sistema imunol\u00f3gico), e\u00a0atrofia muscular espinhal (degenera\u00e7\u00e3o e perda de neur\u00f4nios da medula da espinha e do tronco cerebral, que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia)..<\/p>\n

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Conhece alguma pessoa com uma doen\u00e7a rara? Tem d\u00favidas sobre o assunto? Quer receber mais informa\u00e7\u00f5es sobre o tema? Entre em contato com o nosso mandato!<\/h4>\n

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